Mi hermano y el espectro autista ¿Qué hacer para comprender su condición?

Durante la conferencia FAMES, se instaló una mesa panel con el objetivo de presentar al auditorio el punto de vista de tres personas en cuyas familias había un miembro de espectro autista o asperger, quienes compartieron sus experiencias de vida con sus respectivos hermano(a)s. 

La primera panelista de nombre Mariana es una niña de 11 años de edad que tiene un hermano llamado David que fue diagnosticado con Asperger. Ella nos comentó como David es un niño muy inteligente, amoroso y amable que le encanta jugar videojuegos y ver películas como muchos niños de su edad. Mariana decía que en ocasiones se siente un poco avergonzada ya que a su hermano le gusta eructar en momentos “inoportunos” e incluso cuando están en público. Ella entendía que su hermano padece de una condición diferente, por lo cual ella siempre lo trataba de comprender y demostrarle afecto.  Mariana recomendaba a las personas que están en situaciones parecidas a la de ella a no preocuparse porque tienen un hermano(a) en esa situación porque el(ella) siempre los iba a querer de manera muy especial. 

El segundo participante es José Juan, un niño de 14 años de edad que tiene un hermano mayor llamado Luis Ger que tiene autismo. Para José Juan lo mejor que le pudo haber pasado fue tener a su hermano Luis Ger, aunque comentó que no siempre fue así pues antes de que diagnosticaron a su hermano con autismo él se había separado un poco de él ya que no entendía lo que le estaba ocurriendo, y una vez confirmado el diagnóstico no tardó mucho en procesar y aceptar la noticia. Su hermano también padece de convulsiones frecuentes, y esta situación detonó la curiosidad de José para investigar un poco más sobre el estado de su hermano, y al respecto José comentó: “él vé el mundo diferente, su realidad es diferente. Mi realidad es diferente a la tuya, pero eso no significa que estoy loco ni significa que soy un extraño para ti.” Su hermano le ayuda a ver el mundo con otros ojos, por lo cual José está muy agradecido con él. 

La tercera participante fue Olimpia, una psicóloga de 22 años que tiene un hermano pequeño con Autismo que se llama Santiago que tiene 8 años. Olimpia nos cuenta que lo difícil para su familia fue escuchar el diagnóstico de Santiago. Fue muy difícil ver a su hermano no desarrollarse igual que otros niños de su edad, pero logró aceptarlo e ignorar los comentarios negativos, lo cual resultó en una relación llena de cariño muy especial hacia su hermano pequeño.

• ¿Cuál fue su primer sentimiento?

-Olimpia comentó como ella al saber que su hermano tenía autismo se enojó con Dios, y platicó cómo al tiempo de que diagnosticaron a su hermano con autismo, los doctores se dieron cuenta que también padecía del virus del dengue, por lo cual les dijeron que todos los trastornos que presentaba iban a pasar una vez que se curara, esto le hizo crearse a Olimpia falsas ilusiones, y le causó mucho enojo y frustración ver como los síntomas no pasaban aunque el dengue ya había sido curado, por lo que entonces tuvo que procesar el diagnóstico verdadero. Ella realmente anhelaba que su hermano encajara en la sociedad como cualquier persona, pero muy dentro ella sabía que no sería posible, y por ello le costó aceptar la condición de su hermano. 

-Mariana nos comentó como ella sintió mucha felicidad al enterarse que su hermano iba a ser diferente pues ya lo pudo entender mejor y de todas maneras ella lo iba a amar como fuera. 

-José platico que él se aisló poco de su hermano ya que no podía entender qué estaba pasando, y fue más duro pues él buscaba tener en su hermano mayor un modelo a seguir. No fue hasta que asistió a las conferencias donde entendió lo que padecía su hermano y decidió aceptarlo. Se dio cuenta que su hermano lo iba a ayudar a ver el lado positivo de las cosas por mas malas que fueran.

• ¿Qué opinas de la discapacidad?

-Olimpia nos comentó: “es discapacitado para mí cuando yo no entiendo sus necesidades ni lo que me está diciendo porque yo no le estoy poniendo atención realmente.” Olimpia dijo que para ella la discapacidad es cuando hay una falta de atención por cualquier lado. Debemos de ver las discapacidades como un reto para todos los que no lo viven y tomarlas como un área de oportunidad para hacernos más sensibles. 

-Mariana, igual que Olimpia nos menciona que las discapacidades se dan por falta de comunicación. “Al fin y al cabo, una persona con discapacidad sigue siendo una persona. Sí entienden todo lo que tú les dices si les explicas de manera adecuada”. 

-José dice que además de que su hermano ha cambiado a la familia, la familia ha logrado cambiar a otras personas al demostrar el amor y afecto que le tienen a su hijo. Ven a su hermano como un ejemplo a seguir y esperan que las personas puedan entender y procesar por lo que está pasando su familia. 

• ¿Que ha pasado en la familia?

-Mariana notó muy poca diferencia en cómo cambió la estructura de su familia al diagnosticar a su hermano. Comentó: “Hacíamos más actividades para hacer que David fuera más independiente.” 

-Olimpia nos recalca cómo este diagnóstico logró unir a la familia. La familia de Olimpia está compuesta por varios hermanos de diferentes edades por lo cual cada quien “vivía en su mundo”. Todo cambió cuando vieron que su hermano chiquito iba a necesitar el apoyo de todos para lograr salir adelante. Con muchas paciencia y determinación se ha logrado el objetivo.  

-José nos dice algo muy peculiar. Su familia no cambió de rutina con el diagnóstico de su hermano, sino más bien mejoró su actitud. El entender el diagnóstico de su hermano logró traer alegría a la familia en actividades que antes eran consideradas aburridas. Nos comentó también que en algunas ocasiones cuando saben que van a ir a un lugar abrumador, la familia se pone un poco nerviosa y un tensa pero siempre buscan lo mejor para integrar a su hermano.  

• Que pudieran compartir a los papás para comprender cómo entender a sus hijos.

En resumen, nos comentaron que lo más importante al estar en esta situación es la aceptación. Obviamente esto no es sencillo ya que a pesar de estar dispuestos a aceptarlo y quererlo como es, la gente que no sabe que son estos padecimientos con sus actitudes y palabras los rechazan, pero es de suma importancia ignorar los comentarios de los demás ya que realmente no tiene idea de todo lo que están pasando. La familia también juega un rol muy importante pero no solo se le debe de prestar atención al hijo con espectro, si no también hablar con los otros miembros para ver cómo se sienten con esa situación y ver cómo lo van enfrentando, en resumen, todos coinciden en un punto importante: aprendan a amar a su familiar tal y como es, véanlo como un ejemplo a seguir, no como un estorbo, y siempre, mantengan involucrada a la familia que solo hay una.