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Sábado 8 de julio de 2017

Experiencia familiar con miembros de espectro autista

Durante la conferencia FAMES, se instaló una mesa panel con el objetivo de presentar al auditorio el punto de vista de

tres personas en cuyas familias había un miembro de espectro autista o asperger, quienes compartieron sus

experiencias de vida con sus respectivos hermano(a)s.

La primera panelista de nombre Mariana es una niña de 11 años de edad que tiene un hermano menor llamado David

que fue diagnosticado con Asperger. Ella nos comentó como David es un niño muy inteligente, amoroso y amable que

le encanta jugar videojuegos y ver películas como muchos niños de su edad. Mariana decía que en ocasiones se siente

un poco avergonzada ya que a su hermano le gusta eructar en momentos “inoportunos” e incluso cuando están en

público. Ella entendía que su hermano padece de un trastorno mental, por lo cual ella siempre lo trataba de

comprender y demostrarle afecto.  Mariana recomendaba a las personas que están en situaciones parecidas a la de

ella a no preocuparse porque tienen un hermano(a) en esa situación porque el(ella) siempre los iba a querer de

manera muy especial.

El segundo participante es José Juan, un niño de 14 años de edad que tiene un hermano mayor llamado Alejandro que

padece de Autismo. Para José Juan lo mejor que le pudo haber pasado fue tener a su hermano Alejandro, aunque

comentó que no siempre fue así pues antes de que diagnosticaron a su hermano con autismo él se había separado un

poco de Alejandro ya que no entendía lo que le estaba ocurriendo, y una vez confirmado el diagnóstico no tardó

mucho en procesar y aceptar la noticia. Alejandro su hermano también padece de convulsiones frecuentes, y esta

situación detonó la curiosidad de José para investigar un poco más sobre el estado de su hermano, y al respecto José

comentó: “El vé el mundo diferente, su realidad es diferente. Mi realidad es diferente a la tuya, pero eso no significa

que estoy loco ni significa que soy un extraño para ti.” Alejandro le ayuda a ver el mundo con otros ojos, por lo cual

José está muy agradecido con él.

La tercera participante fue Olivia, una psicóloga de 22 años que tiene un hermano pequeño con Autismo que se llama

Santiago que tiene 8 años. Olivia nos cuenta que lo difícil para su familia fue escuchar el diagnóstico de Santiago. Fue

muy difícil ver a su hermano no desarrollarse igual que otros niños de su edad, pero logró aceptarlo e ignorar los

comentarios negativos, lo cual resultó en una relación llena de cariño muy especial hacia su hermano pequeño.

¿Cuál fue su primer sentimiento?

Olivia comento como ella al saber que su hermano tenía autismo se enojó con Dios, y platico como al tiempo de que

diagnosticaron a su hermano con autismo, los doctores se dieron cuenta que también padecía del virus del dengue,

por lo cual les dijeron que todos los trastornos que presentaba iban a pasar una vez que se curara, esto le hizo crearse

a Olivia falsas ilusiones, y le causó mucho enojo y frustración ver como los síntomas no pasaban aunque el dengue ya

había sido curado, por lo que entonces tuvo que procesar el diagnóstico verdadero. Ella realmente anhelaba que su

hermano encajara en la sociedad como cualquier persona, pero muy dentro ella sabía que no sería posible, y por ello

le costó aceptar la condición de su hermano.

Mariana nos comentó como ella sintió mucha felicidad al enterarse que su hermano iba a ser diferente pues ya lo

pudo entender mejor y de todas maneras ella lo iba a amar como fuera.

José platico que él se aisló poco de su hermano Alejandro ya que no podía entender qué estaba pasando, y fue más

duro pues el buscaba tener en su hermano mayor un modelo a seguir. No fue hasta que asistió a las conferencias

donde entendió lo que padecía su hermano y decidió aceptarlo. Se dio cuenta que su hermano lo iba a ayudar a ver el

lado positivo de las cosas por mas malas que fueran.

¿Qué opinas de la discapacidad?

Olivia nos comentó: “es discapacitado para mí cuando yo no entiendo sus necesidades ni lo que me está diciendo

porque yo no le estoy poniendo atención realmente.” Olivia dijo que para ella la discapacidad es cuando hay una falta

de atención por cualquier lado. Debemos de ver las discapacidades como un reto para todos los que no lo viven y

tomarlas como un área de oportunidad para hacernos más sensibles.

Mariana, igual que Olivia nos menciona que las discapacidades se dan por falta de comunicación. “Al fin y al cabo, una

persona con discapacidad sigue siendo una persona. Sí entienden todo lo que tú les dices si les explicas de manera

adecuada”.

José dice que además de que su hermano ha cambiado a la familia, la familia ha logrado cambiar a otras personas al

demostrar el amor y afecto que le tienen a su hijo. Ven a su hermano como un ejemplo a seguir y esperan que las

personas puedan entender y procesar por lo que está pasando su familia.

¿Que ha pasado en la familia?

Mariana noto muy poca diferencia en cómo cambió la estructura de su familia al diagnosticar a su hermano. Comentó:

“Hacíamos más actividades para hacer que David fuera más independiente.”

Olivia nos recalca cómo este diagnóstico logró unir a la familia. La familia de Olivia está compuesta por varios

hermanos de diferentes edades por lo cual cada quien “vivía en su mundo”. Todo cambió cuando vieron que su

hermano chiquito iba a necesitar el apoyo de todos para lograr salir adelante. Con muchas paciencia y determinación

se ha logrado el objetivo. 

José nos dice algo muy peculiar. Su familia no cambio de rutina con el diagnóstico de su hermano, sino más bien

mejoró su actitud. El entender el diagnóstico de su hermano logró traer alegría a la familia en actividades que antes

eran consideradas aburridas. Nos comentó también que en algunas ocasiones cuando saben que van a ir a un lugar

abrumador, la familia se pone un poco nerviosa y un tensa pero siempre buscan lo mejor para integrar a su hermano. 

Que pudieran compartir a los papás para comprender cómo entender a sus hijos.

En resumen, nos comentaron que lo más importante al estar en esta situación es la aceptación. Obviamente esto no

es sencillo ya que a pesar de estar dispuestos a aceptarlo y quererlo como es, la gente que no sabe que son estos

padecimientos con sus actitudes y palabras los rechazan, pero es de suma importancia ignorar los comentarios de los

demás ya que realmente no tiene idea de todo lo que están pasando. La familia también juega un rol muy importante

pero no solo se le debe de prestar atención al hijo con espectro, si no también hablar con los otros miembros para ver

cómo se sienten con esa situación y ver cómo lo van enfrentando, en resumen, todos coinciden en un punto

importante: aprendan a amar a su familiar tal y como es, véanlo como un ejemplo a seguir, no como un estorbo, y

siempre, mantengan involucrada a la familia que solo hay una.

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Sábado 8 de julio de 2017

Durante la conferencia FAMES, se instaló una mesa panel

con el objetivo de presentar al auditorio el punto de vista

de tres personas en cuyas familias había un miembro de

espectro autista o asperger, quienes compartieron sus

experiencias de vida con sus respectivos hermano(a)s.

La primera panelista de nombre Mariana es una niña de 11

años de edad que tiene un hermano menor llamado David

que fue diagnosticado con Asperger. Ella nos comentó

como David es un niño muy inteligente, amoroso y amable

que le encanta jugar videojuegos y ver películas como

muchos niños de su edad. Mariana decía que en ocasiones

se siente un poco avergonzada ya que a su hermano le

gusta eructar en momentos “inoportunos” e incluso

cuando están en público. Ella entendía que su hermano

padece de un trastorno mental, por lo cual ella siempre lo

trataba de comprender y demostrarle afecto.  Mariana

recomendaba a las personas que están en situaciones

parecidas a la de ella a no preocuparse porque tienen un

hermano(a) en esa situación porque el(ella) siempre los iba

a querer de manera muy especial.

El segundo participante es José Juan, un niño de 14 años de

edad que tiene un hermano mayor llamado Alejandro que

padece de Autismo. Para José Juan lo mejor que le pudo

haber pasado fue tener a su hermano Alejandro, aunque

comentó que no siempre fue así pues antes de que

diagnosticaron a su hermano con autismo él se había

separado un poco de Alejandro ya que no entendía lo que

le estaba ocurriendo, y una vez confirmado el diagnóstico

no tardó mucho en procesar y aceptar la noticia. Alejandro

su hermano también padece de convulsiones frecuentes, y

esta situación detonó la curiosidad de José para investigar

un poco más sobre el estado de su hermano, y al respecto

José comentó: “El vé el mundo diferente, su realidad es

diferente. Mi realidad es diferente a la tuya, pero eso no

significa que estoy loco ni significa que soy un extraño para

ti.” Alejandro le ayuda a ver el mundo con otros ojos, por lo

cual José está muy agradecido con él.

La tercera participante fue Olivia, una psicóloga de 22 años

que tiene un hermano pequeño con Autismo que se llama

Santiago que tiene 8 años. Olivia nos cuenta que lo difícil

para su familia fue escuchar el diagnóstico de Santiago. Fue

muy difícil ver a su hermano no desarrollarse igual que

otros niños de su edad, pero logró aceptarlo e ignorar los

comentarios negativos, lo cual resultó en una relación llena

de cariño muy especial hacia su hermano pequeño.

¿Cuál fue su primer sentimiento?

Olivia comento como ella al saber que su hermano tenía

autismo se enojó con Dios, y platico como al tiempo de que

diagnosticaron a su hermano con autismo, los doctores se

dieron cuenta que también padecía del virus del dengue,

por lo cual les dijeron que todos los trastornos que

presentaba iban a pasar una vez que se curara, esto le hizo

crearse a Olivia falsas ilusiones, y le causó mucho enojo y

frustración ver como los síntomas no pasaban aunque el

dengue ya había sido curado, por lo que entonces tuvo que

procesar el diagnóstico verdadero. Ella realmente anhelaba

que su hermano encajara en la sociedad como cualquier

persona, pero muy dentro ella sabía que no sería posible, y

por ello le costó aceptar la condición de su hermano.

Mariana nos comentó como ella sintió mucha felicidad al

enterarse que su hermano iba a ser diferente pues ya lo

pudo entender mejor y de todas maneras ella lo iba a amar

como fuera.

José platico que él se aisló poco de su hermano Alejandro

ya que no podía entender qué estaba pasando, y fue más

duro pues el buscaba tener en su hermano mayor un

modelo a seguir. No fue hasta que asistió a las

conferencias donde entendió lo que padecía su hermano y

decidió aceptarlo. Se dio cuenta que su hermano lo iba a

ayudar a ver el lado positivo de las cosas por mas malas

que fueran.

¿Qué opinas de la discapacidad?

Olivia nos comentó: “es discapacitado para mí cuando yo

no entiendo sus necesidades ni lo que me está diciendo

porque yo no le estoy poniendo atención realmente.” Olivia

dijo que para ella la discapacidad es cuando hay una falta

de atención por cualquier lado. Debemos de ver las

discapacidades como un reto para todos los que no lo

viven y tomarlas como un área de oportunidad para

hacernos más sensibles.

Mariana, igual que Olivia nos menciona que las

discapacidades se dan por falta de comunicación. “Al fin y

al cabo, una persona con discapacidad sigue siendo una

persona. Sí entienden todo lo que tú les dices si les explicas

de manera adecuada”.

José dice que además de que su hermano ha cambiado a la

familia, la familia ha logrado cambiar a otras personas al

demostrar el amor y afecto que le tienen a su hijo. Ven a su

hermano como un ejemplo a seguir y esperan que las

personas puedan entender y procesar por lo que está

pasando su familia.

¿Que ha pasado en la familia?

Mariana noto muy poca diferencia en cómo cambió la

estructura de su familia al diagnosticar a su hermano.

Comentó: “Hacíamos más actividades para hacer que David

fuera más independiente.”

Olivia nos recalca cómo este diagnóstico logró unir a la

familia. La familia de Olivia está compuesta por varios

hermanos de diferentes edades por lo cual cada quien

“vivía en su mundo”. Todo cambió cuando vieron que su

hermano chiquito iba a necesitar el apoyo de todos para

lograr salir adelante. Con muchas paciencia y

determinación se ha logrado el objetivo. 

José nos dice algo muy peculiar. Su familia no cambio de

rutina con el diagnóstico de su hermano, sino más bien

mejoró su actitud. El entender el diagnóstico de su

hermano logró traer alegría a la familia en actividades que

antes eran consideradas aburridas. Nos comentó también

que en algunas ocasiones cuando saben que van a ir a un

lugar abrumador, la familia se pone un poco nerviosa y un

tensa pero siempre buscan lo mejor para integrar a su

hermano. 

Que pudieran compartir a los papás para comprender

cómo entender a sus hijos.

En resumen, nos comentaron que lo más importante al

estar en esta situación es la aceptación. Obviamente esto

no es sencillo ya que a pesar de estar dispuestos a

aceptarlo y quererlo como es, la gente que no sabe que

son estos padecimientos con sus actitudes y palabras los

rechazan, pero es de suma importancia ignorar los

comentarios de los demás ya que realmente no tiene idea

de todo lo que están pasando. La familia también juega un

rol muy importante pero no solo se le debe de prestar

atención al hijo con espectro, si no también hablar con los

otros miembros para ver cómo se sienten con esa situación

y ver cómo lo van enfrentando, en resumen, todos

coinciden en un punto importante: aprendan a amar a su

familiar tal y como es, véanlo como un ejemplo a seguir, no

como un estorbo, y siempre, mantengan involucrada a la

familia que solo hay una.

Experiencia familiar con miembros

de espectro autista